O QUE É UM CÂNCER RARO?
Cânceres raros são aqueles que têm baixa incidência na população em geral em comparação aos outros tipos de câncer mais comuns, podem originar-se em locais incomuns ou em locais comuns, mas de tipos celulares raros. No Brasil, não existe uma definição formal para cânceres raros. No entanto, podemos considerar que são aqueles que fogem do comum, se desenvolvem em lugares diferentes ou têm uma linhagem celular reconhecidamente distinta. Um exemplo é o tumor neuroendócrino que pode se desenvolver em diferentes órgãos.
Os cânceres raros afetam um percentual muito pequeno da população. Um câncer também pode ser considerado raro se originar em um lugar pouco comum no corpo ou se o tumor é um tipo não usual que precisa de um tratamento especial.
Geralmente uma doença rara é definida como uma condição que afeta menos de 200.000 pessoas por ano. Alguns países têm suas próprias definições oficiais de uma doença rara. Na União Europeia, por exemplo, uma doença é definida como rara quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.
Causa dos cânceres raros
Existem muitas causas diferentes para as doenças raras. Acredita-se que a maioria seja genética, causada diretamente por alterações nos genes ou cromossomos. Em alguns casos, as alterações genéticas que causam doenças são transmitidas de uma geração para outra. Em outros casos, ocorrem aleatoriamente em uma pessoa que é a primeira na família a ser diagnosticada.
Muitas doenças raras, incluindo infecções, alguns tipos de cânceres raros e algumas doenças autoimunes, não são hereditárias. No entanto, a causa exata de muitas doenças raras ainda é desconhecida e estudos no mundo inteiro estão sendo realizados para determinar essas causas, porém pelo número reduzido de pacientes esses estudos podem demorar mais tempo quanto ao diagnóstico e propostas terapêuticas.
O tratamento do câncer é geralmente planejado por uma equipe multidisciplinar. Alguns tipos de cânceres raros são subtipos de cânceres mais comuns, que, muitas vezes, são tratados de forma similar ao tipo mais comum e são gerenciados pela própria equipe. Mas, em alguns casos, o tratamento pode ser diferente e o paciente precisa ser encaminhado para um especialista com experiência nesse outro subtipo.
Muitas vezes, pode ser indicado ao paciente a participação em um estudo clínico como parte do tratamento, onde ele será acompanhado durante e após o estudo. Participar de um estudo clínico significa receber um novo tratamento que, de outra forma, não estaria disponível.
O planejamento do tratamento deve levar em consideração:
- O tipo e tamanho do tumor e se a doença está disseminada.
- Estado de saúde geral do paciente.
- Diretrizes nacionais de tratamento para o tipo de câncer (se disponível).
Alguns tipos de cânceres raros são subtipos de cânceres mais frequentes. E muitas vezes, esses subtipos raros são tratados de forma similar ao tipo mais comum desse tipo de câncer, por exemplo, os tipos mais raros de câncer de mama são tratados de forma semelhante ao tipo mais comum de câncer de mama.
Mas em alguns casos, o tratamento pode ser muito diferente, por exemplo, se um paciente tem um linfoma da mama, será tratado por um especialista em linfoma não Hodgkin e não por um especialista em câncer de mama.
Para alguns tipos de cânceres raros já existem diretrizes nacionais de tratamento e medicações específicas para o planejamento e tratamento. Para outros tipos, o tratamento é realizado por analogia, ou seja, se adapta o tratamento de um câncer comum ao de um tipo de câncer raro. Mas isso nem sempre é o caso, especialmente para cânceres muito raros. Se não houver diretrizes, os médicos usam as melhores evidências disponíveis para o planejamento terapêutico da doença.
É importante que todas as opções de tratamento sejam discutidas com o médico, bem como seus possíveis efeitos colaterais, para ajudar a tomar a decisão que melhor se adapte às necessidades de cada paciente.
Em função das opções terapêuticas definidas para cada paciente, a equipe médica deverá ser formada por especialistas, como cirurgião, oncologista e radioterapeuta. Mas, muitos outros poderão estar envolvidos durante o tratamento, como, enfermeiros, nutricionistas, assistentes sociais e psicólogos.
FONTE: INSTITUTO ONCOGUIA
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